Le calvaire d’Archie, un enfant britannique de 12 ans, a pris fin ce samedi. En effet, le jeune garçon était en état de mort cérébrale depuis le mois d’avril. Les traitements qui le maintenaient en vie ont été interrompus, après une bataille judiciaire entre la famille et l’hôpital.
Cela faisait quatre mois que le petit Archie était en état de mort cérébrale. La justice britannique avait autorisé l’hôpital à mettre fin aux traitements qui le maintenaient en vie, mi-juillet. Mais les parents du garçon de 12 ans, Hollie et Paul, avaient engagé des recours en justice pour que leur fils ne soient pas débranché et quitte le Royal London Hospital et soit transféré dans un établissement de soins palliatifs.
L’hôpital jugeait son état trop instable pour être transféré dans un autre établissement. Le corps médical jugeait ainsi son cas sans espoir, ce qui justifiait l’arrêt des soins.
Les traitements qui le maintenaient en vie ont ainsi été interrompus ce samedi, environ deux heures avant que le jeune garçon s’éteigne, et après que ses parents aient épuisé toutes leurs voies de recours, devant la justice britannique et européenne.
Une telle situation pourrait-elle arriver chez nous ?
Avec une telle tragédie, on peut alors se demander ce que dit la loi. Chez nous, le corps médical pourrait-il décider d’un arrêt des soins d’un mineur, en allant à l’encontre des parents ?
Pour tenter de répondre à cette question, on peut se tourner vers l’Ordre des Médecins et l’avis du Conseil national concernant les personnes vulnérables et l’arrêt ou le refus de traitement.
Ainsi, on apprend que si le patient n’a pas désigné de représentant, ce qui est généralement le cas pour les mineurs, et qu’il est considéré comme incapable de manifester sa volonté pour exercer lui-même ses droits de patient, ce sont les parents ou le tuteur légal qui doivent prendre des décisions. Si le patient est une personne majeure et qu’elle n’a désigné aucun représentant, « alors interviennent successivement l'époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant de fait, un enfant majeur, un parent, un frère ou une sœur majeurs du patient. »
Que dit la loi ?
Mais qu’en est-il quand le médecin veut arrêter les soins, si ceux-ci sont jugés dépourvus de sens ou encore sans espoir ? Concernant la question de savoir si un traitement médicalement dépourvu de sens peut être lancé ou arrêté, le Conseil national renvoie à son avis du 22 mars 2003, « Avis relatif aux soins palliatifs, à l'euthanasie et à d'autres décisions médicales concernant la fin de vie », stipulant : « L'arrêt ou la non-mise en œuvre d'un traitement est déontologiquement indiqué s'il est scientifiquement établi qu'il n'y a plus d'espoir d'une amélioration raisonnable et que des traitements prolongeant la vie n'augmentent pas le confort du patient et ne lui procurent plus que gêne et souffrance. (...) »
Des problèmes peuvent alors survenir si, comme pour le petit Archie, le représentant légal n’est pas d’accord avec l’arrêt ou la non-mise en œuvre d’un traitement et demande ainsi au médecin un acharnement thérapeutique. Dans ce cas, « l'article 15, § 2, de la loi relative aux droits du patient prévoit que le praticien professionnel concerné peut dans le cadre d'une concertation pluridisciplinaire s'écarter de l'avis du représentant "dans l'intérêt du patient et afin de prévenir toute menace pour sa vie ou toute atteinte grave à sa santé". Ceci fait apparaître que l'intérêt du patient prime l'avis du représentant. Ce principe ne doit pas seulement valoir pour les interventions mais aussi pour l'arrêt et pour la non-mise en œuvre d'un traitement. Il est indiqué, en cas de divergence d'opinions persistante entre le médecin concerné et le représentant du patient, que le médecin vérifie si les représentants du même rang sont du même avis. Si tel n'est pas le cas, le médecin veille aux intérêts du patient. »
Ainsi, en Belgique, la justice aurait sans doute tranché comme la britannique. En effet, si le corps médical estime que l’enfant souffre plus de son état de mort cérébral que l’inverse et qu’il n’y a pas d’issue possible, le médecin peut ainsi prendre la décision d’arrêter les soins, sans l’accord des parents.
Chaque cas est évidemment différent et doit être minutieusement étudié avant qu’une décision ne soit prise. En se plaçant du côté des parents (ou des proches en général), on comprend aisément la difficulté que cela peut être de laisser s’en aller un enfant, même si c’est pour son bien. Cela peut empêcher certaines personnes de prendre la meilleure décision, c’est ainsi que le corps médical peut donner un avis uniquement scientifique et pour le bien du patient.
